Un AVC peut emporter les mots et laisser tout le reste — les pensées, l'humour, la personne, et le désir d'être entendu. Pour quelqu'un qui vit avec une aphasie, la phrase est bien là et refuse simplement de sortir. Ne pas pouvoir dire « J'ai mal », ou « restez avec moi, s'il vous plaît », ou « je vous aime » est une forme de solitude à part entière, et elle touche aussi la famille.
Nous avons créé une petite chose qui pourrait aider, et nous la donnons. Elle s'appelle My Voice, elle est gratuite, et tout le monde peut l'utiliser dès aujourd'hui : **valoraparentis.com/my-voice**.
Ce qu'il fait
My Voice est un écran de grands boutons clairs qui parlent à voix haute d'une voix naturelle. Au lieu de chercher ses mots sur une page blanche, la personne appuie sur ce qu'elle veut dire :
- Besoins du quotidien — « J'ai besoin de boire », « J'ai besoin d'aller aux toilettes », « J'ai mal », « Pouvez-vous m'aider ? »
- Émotions — des cartes d'émotions, parce qu'il est souvent plus facile de montrer inquiet ou frustré que de le décrire.
- Un écran d'urgence, et une aide pour construire une phrase afin de dire quelque chose de nouveau en quelques appuis.
- Ce qui est choisi est prononcé à voix haute, affiché en grands caractères et conservé dans une simple liste « ce que j'ai dit ».
Il y a aussi un discret espace pour l'aidant, où un proche peut l'adapter à la personne : des boutons plus grands et des appuis indulgents pour une main mal assurée ; un fort contraste et une disposition du côté voyant en cas de vision perdue d'un côté ; des écrans guidés par l'image là où les mots sont difficiles ; et le défilement à contacteur pour quelqu'un qui ne peut pas appuyer du tout. Cochez ce qui convient, et il se règle tout seul.
Gratuit, et honnêtement un prototype
Sans inscription, sans frais, rien à installer. Il s'ouvre dans un navigateur web et fonctionne sur un téléphone, une tablette ou un ordinateur, et il continue de fonctionner sans internet une fois ouvert. Il est disponible en anglais, français, allemand, espagnol, italien et polonais, et s'ouvre dans la langue de la page d'où vous êtes arrivé.
Soyons francs avec vous : il s'agit d'un prototype à un stade précoce. Nous le partageons ouvertement parce qu'un outil imparfait qui aide aujourd'hui vaut mieux qu'un outil abouti qui n'arrive jamais — et parce que les personnes les mieux placées pour nous dire ce qui lui manque sont celles qui ont vécu un AVC, leurs proches et les orthophonistes. Si vous l'essayez, dites-nous, s'il vous plaît, ce qui le rendrait meilleur.
Ce qu'il n'est pas
My Voice est une aide à la communication — une façon de dire à voix haute les choses du quotidien. Ce n'est pas de l'orthophonie, et il ne traite, ne rééduque et ne diagnostique rien. Il ne remplace pas le travail mené avec un orthophoniste ; tout au plus vient-il s'y ajouter, pour les moments ordinaires entre deux rendez-vous où quelqu'un a simplement besoin d'être compris. Au moindre doute sur ce qui aidera une personne en particulier, l'orthophoniste est la bonne personne à qui demander — et c'est aussi à lui qu'il vaut la peine de parler d'outils comme celui-ci.
Où trouver la vraie aide
- Un orthophoniste — le bon professionnel pour l'aphasie et la communication après un AVC. Demandez au médecin traitant ou à l'équipe neurovasculaire une orientation s'il n'y en a pas déjà une.
- France AVC (franceavc.com) — soutien, information et une ligne d'écoute pour les personnes ayant vécu un AVC et leurs proches, y compris sur l'aphasie.
- Le soutien autour de l'aphasie — des organisations comme La Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF) animent des groupes de pairs où l'on retrouve confiance pour parler ; cela vaut la peine de chercher près de chez soi.
- Les options d'accessibilité intégrées à l'appareil — pour rendre n'importe quel ordinateur, tablette ou téléphone plus facile à utiliser après un AVC, sans rien installer de plus.
Si My Voice aide ne serait-ce qu'une personne à se faire entendre au moment qui compte, il a rempli sa mission. Il est gratuit, il est juste ici, et il est à vous, à utiliser et à partager.