Ti sei seduto per configurare l'ausilio comunicativo, e lo schermo è vuoto, e ti accorgi di non avere idea da dove cominciare. Tua madre ha avuto un ictus e non riesce facilmente a trovare le parole, e ora ti si chiede, in sostanza, di indovinare quali vorrà indietro per prime. Sembra una bella responsabilità per una sera di martedì.
Prima di tutto, togliti la pressione di dosso: non devi farlo alla perfezione, e non stai costruendo tutta la sua voce stasera. Stai scegliendo una manciata di frasi di tutti i giorni che faranno il maggior bene nel più breve tempo — e potrai cambiarle liberamente man mano che scopri quali cerca.
Parti dalla persona, non dai pulsanti
Prima di digitare una sola frase, immagina la sua giornata reale. Cosa ha bisogno di dire più spesso? Cosa la frustra non riuscire a dire? Una frase usata dieci volte al giorno vale più di venti frasi ingegnose che non vengono mai toccate. Se puoi, osserva per un giorno o due: i momenti in cui la comunicazione si inceppa sono la tua lista della spesa.
Le frasi che si guadagnano per prime il loro posto
Un buon set iniziale copre di solito quattro tipi di cose:
- I bisogni di tutti i giorni — quelli semplici e urgenti. «Ho bisogno di bere.» «Devo andare in bagno.» «Ho troppo caldo / troppo freddo.» «Mi puoi aiutare?» «Ho male.» Prevengono la sofferenza di un bisogno inascoltato, quindi vengono per prime.
- I sentimenti — perché spesso è più facile toccare preoccupata o frustrata o sto bene che descriverlo. Poter dire come ci si sente fa parte del restare una persona, non solo un elenco di bisogni.
- Le persone e i legami — i nomi dei familiari, e le piccole frasi umane che rendono una persona sé stessa: «Ti voglio bene.» «Grazie.» «Lasciami un minuto.» «Resta con me.»
- Il collante sociale — sì, no, ciao, per favore, che bello, non lo so, chiedimelo più tardi. Paroline minuscole, enormi per restare in una conversazione.
Vale la pena avere anche una frase o uno schermo di emergenza, chiaramente contrassegnato, per i momenti che contano davvero.
Formulale così da farle suonare come la tua persona cara
Le frasi dovrebbero sembrare sue, non da manuale:
- Scrivi in prima persona — «Ho bisogno...» non «Lei ha bisogno...» — perché l'ausilio parla come lei.
- Usa i suoi modi di dire. Se tuo padre diceva sempre «una cioccolata», non «una cioccolata calda», usa «una cioccolata». Una voce che suona come la sua è più facile da sentire propria.
- Tieni ciascuna frase breve e diretta — una frase che si pronuncia con un tocco batte un paragrafo.
- Ricorda che l'afasia colpisce il linguaggio, non l'intelligenza. Non stai semplificando per una mente semplice; stai dando a una mente acuta una via più rapida verso le parole. Mantieni un tono adulto.
Tienine poche, e lascia che crescano
L'errore più comune è caricare decine di frasi tutte insieme. Un muro di pulsanti è opprimente e lento da scorrere, e seppellisce le frasi che contano. Comincia con la manciata essenziale, conviverci per una settimana, e osserva: quali pulsanti vengono usati, quali mai, cosa manca nel momento in cui serve. Poi sfoltisci e aggiungi. Un set piccolo e ben rodato che calza sulla persona batte, ogni volta, uno vasto in cui non riesce a orientarsi.
Coinvolgi la persona — e il suo logopedista
Ovunque puoi, scegli con la tua persona cara, non per lei. Anche se non riesce a dirtelo a parole, spesso può mostrartelo — un cenno del capo, un gesto di chi allunga la mano — quali frasi le sembrano giuste. È la sua voce; deve plasmarla lei.
Ed è esattamente il genere di cosa che vale la pena menzionare al suo logopedista. Un logopedista può dirti quali parole dare la priorità per questa persona specifica, come un ausilio comunicativo si integra con la terapia che sta facendo, e come usarlo in un modo che sostenga anziché sostituire la sua stessa parola che sta tornando. Un ausilio comunicativo è un compagno di quel lavoro, mai un suo sostituto.
Dove si colloca My Voice
My Voice è uno strumento gratuito costruito esattamente per questo: uno schermo di pulsanti grandi e chiari che pronunciano ad alta voce frasi predefinite, con schede dei sentimenti, uno schermo di emergenza e un aiuto «costruisci una frase» per dire qualcosa di nuovo a partire da pochi tocchi. In una tranquilla area riservata a chi assiste, un familiare può plasmarlo sulla persona — pulsanti più grandi e tocchi indulgenti per una mano incerta, alto contrasto, una disposizione per il lato della vista, schermi guidati dalle immagini dove le parole sono più difficili. Spunti ciò che va bene, e si configura da sé. È davvero gratuito, funziona su telefono, tablet o computer, ed è onesto sull'essere un ausilio comunicativo anziché una terapia.
Se stai anche rendendo più dolce la configurazione più ampia dopo un ictus, rendere di nuovo più facile usare un computer si occupa dello schermo in sé, e come parlare con chi ha l'afasia si occupa delle conversazioni attorno a esso.
Le prime frasi che scegli non saranno le ultime. Ma metti a posto una manciata piccola e onesta — i bisogni, i sentimenti, le persone, le paroline — e avrai restituito a qualcuno un modo per essere ascoltato, un tocco alla volta. È un ottimo lavoro per una sera di martedì.