C'è un momento della giornata che le famiglie che convivono con la demenza imparano a conoscere bene. La luce del pomeriggio comincia ad andarsene, e qualcosa cambia. Un genitore che era tranquillo per tutta la mattina diventa irrequieto, o ansioso, o vuole «tornare a casa» dalla casa in cui vive da quarant'anni. Cammina avanti e indietro, o si affanna per un compito che non esiste, o si fa lacrimoso e difficile da rassicurare. Al calar della notte spesso è passato — ma per un paio d'ore intorno al crepuscolo la persona sembra allontanarsi ancora di più, e le sere diventano la parte più difficile e più solitaria della giornata per tutti.
Ha un nome — sundowning, o «sindrome del tramonto» — e saperlo è di per sé un piccolo sollievo, perché significa che non è sua madre che fa la «difficile» e non è nulla che Lei abbia fatto. È uno schema riconosciuto, che si ritiene interessi circa una persona su cinque fra chi convive con la demenza, e ci sono cose delicate che aiutano davvero.
Perché accade
Nessuna causa da sola lo spiega, ma diverse cose tendono a sommarsi mentre la giornata finisce:
- Un orologio biologico che ha perso i riferimenti. La demenza può alterare il senso interno del giorno e della notte, e così il crepuscolo porta confusione persino su che ora sia.
- La semplice stanchezza. Una giornata di concentrazione è sfiancante, e una mente stanca affronta ogni cosa molto meno bene.
- Troppa poca luce del giorno. Le giornate trascorse per lo più al chiuso, senza molta luce naturale, lasciano il ritmo del corpo senza ancoraggio.
- Un bisogno non soddisfatto, sotto sotto. La fame, il bisogno di andare in bagno, l'avere troppo caldo o troppo freddo, o un dolore possono affiorare tutti come agitazione serale quando la persona non riesce a dire con facilità cosa non va.
Quest'ultimo conta più di quanto sembri. Un nuovo, improvviso episodio di confusione o agitazione può essere il segno di un'infezione — in particolare un'infezione urinaria — o di un dolore, e non della demenza in sé. Se compare rapidamente o sembra fuori dal carattere della persona, è meglio una telefonata al medico di base piuttosto che qualcosa da gestire e basta.
Le cose delicate che aiutano
Niente di tutto questo è una cura, e nessuna sera andrà alla perfezione. Ma una fine della giornata più serena e più prevedibile fa una vera differenza nel tempo.
- Dia alla giornata luce naturale e un'attività leggera. Del tempo vicino a una finestra o una passeggiata all'aperto, e qualcosa da fare nelle ore precedenti, aiutano il corpo a sapere che è giorno — e fanno sì che l'ora di dormire arrivi in modo più naturale.
- Rallenti la sera, non l'acceleri. Con l'avvicinarsi del crepuscolo, abbassi il rumore e le richieste. Abbassi o spenga la televisione, chiuda le tende prima che la luce se ne vada (le finestre spoglie al crepuscolo proiettano riflessi e ombre che confondono) e mantenga l'illuminazione calda e uniforme.
- Mantenga uguale la forma della sera. La stessa semplice routine agli stessi orari è profondamente rassicurante quando tanto altro sembra incerto.
- Rassicuri, non corregga. Se è in ansia perché deve andare a prendere i bambini da una scuola cinquant'anni fa, discutere sui fatti raramente aiuta. Un riconoscimento calmo e gentile, e una dolce deviazione verso qualcosa di confortante, sì. Indizi gentili, non correzioni lo approfondisce come si deve.
- Ricorra al familiare. La musica amata della loro giovinezza, un album di foto preferito, una voce familiare — queste cose placano molto più di quanto faccia il ragionamento.
Dove uno schermo sereno e familiare può aiutare
Parte di ciò che dà stabilità a una sera di sundowning è semplicemente avere qualche punto fisso e familiare a cui aggrapparsi — ed è una piccola cosa che uno schermo può offrire. Una schermata serena che mostra il giorno e l'ora in parole semplici, uno o due volti che la persona ama, e la sua musica o le sue fotografie, può essere un'ancora tranquilla proprio nell'ora in cui le cose sembrano andare alla deriva. È questa l'idea dietro My Day (una semplice schermata di orientamento, gratuita, che mostra con delicatezza il giorno, la data e l'ora) e My World (un computer sereno fatto di riquadri grandi e familiari — foto, radio, videochiamate con la famiglia).
Vogliamo essere del tutto onesti su questo: non sono trattamenti, e non riducono né «risolvono» il sundowning. La demenza è soltanto il motivo per cui sono pensati per essere sereni e familiari — nulla di più. Ciò che possono offrire è un punto piccolo, stabile e immutabile in un'ora disorientante, e un modo facile di portare nella stanza un volto amato o una melodia preferita. Il sostegno vero — e tutto ciò che riguarda la salute — spetta alle organizzazioni al termine di questo articolo.
Dove trovare l'aiuto vero
- Federazione Alzheimer Italia (alzheimer.it) — informazioni chiare sul sundowning e sulla demenza, e la linea di ascolto Pronto Alzheimer (02 809767, dal lunedì al venerdì), dove parlare gratuitamente con esperti.
- AIMA — Associazione Italiana Malattia di Alzheimer — associazione di familiari con sedi locali, sostegno e orientamento per chi assiste una persona con demenza.
- Il medico di base — la prima chiamata se la confusione è improvvisa o peggiore del solito, per escludere un'infezione o un dolore.
Le sere Le chiederanno forse un po' più di quanto facciano le mattine. Ma il sundowning è compreso, non è colpa Sua, e un crepuscolo più sereno, più familiare e più prevedibile — con le persone giuste su cui appoggiarsi — smussa un po' lo spigolo più duro dell'ora più dura.