C'è un silenzio particolare che si apre nella conversazione con chi ha l'afasia. Sa esattamente cosa vuole dire. Lo vedi — il pensiero è proprio lì, completo e urgente — e la parola semplicemente non arriva. La pausa si allunga. Vuoi aiutare, e allora ti butti con un'ipotesi, e a volte è sbagliata, e qualcosa nel suo viso si chiude un poco. Vi state impegnando entrambi così tanto, ed è comunque difficile.
Se tuo genitore, il tuo partner o un amico ha l'afasia dopo un ictus, imparare di nuovo a parlare con lui — non attorno a lui — è una delle cose più affettuose che tu possa fare. Comincia dal mettere in chiaro una cosa.
La cosa più importante da capire
L'afasia colpisce il linguaggio, non l'intelligenza. Vale la pena dirlo chiaramente, perché è il malinteso più diffuso in assoluto, ed è quello che ferisce di più. Una persona con afasia non è diventata meno sveglia, meno consapevole o meno sé stessa. I pensieri, l'umorismo, le opinioni, i ricordi — tutto intatto. Ciò che si è inceppato è il meccanismo che trasforma il pensiero in parole, e le parole di nuovo in significato. Può riguardare il parlare, il comprendere, il leggere o lo scrivere, in qualsiasi combinazione.
Quindi la persona di fronte a te è un adulto a tutti gli effetti, con una mente che funziona e un problema temporaneo — o duraturo — a far uscire le parole. Trattala esattamente per questo. Nulla corrode la dignità più in fretta dell'essere trattati a parole come un bambino o come se non ci fossero del tutto, e le persone con afasia lo avvertono in modo acuto, perché capiscono molto più di quanto riescano a dire.
Dai tempo — e trattieni la lingua
La cosa più gentile che puoi offrire è tempo senza fretta. Trovare una parola può richiedere a chi ha l'afasia diversi lunghi secondi, e la fretta le chiude la porta in faccia.
- Aspetta. Conta fino a dieci nella tua testa, se serve. Lascia che il silenzio ci sia.
- Resisti al finirgli le frasi. L'impulso è forte ed è mosso da buone intenzioni, ma indovinare la parola sbagliata è avvilente, e persino indovinare quella giusta può togliergli la soddisfazione di arrivarci da solo. Offri una parola solo se sembra volerla.
- Non fingere di aver capito. Se non hai afferrato, dillo con gentilezza e prova in un altro modo, anziché annuire assecondando. Essere assecondati è peggio che sentirsi chiedere di nuovo.
Modi pratici per rendere più scorrevole la conversazione
Piccoli accorgimenti fanno una differenza enorme:
- Tieni le frasi brevi e chiare, un'idea alla volta — ma mantieni un tono adulto e naturale, non lento e cantilenante.
- Fai domande sì/no quando la cosa si fa difficile: «Un tè?» è molto più facile da rispondere di «Cosa ti va da bere?».
- Usa tutto, non solo la parola. Gesticola, indica, scrivi una parola chiave, disegna, mostra una foto. Il significato può viaggiare su ognuno di questi mezzi, e usarli insieme non è barare — è comunicazione.
- Taglia il rumore di fondo. Una stanza tranquilla, la TV spenta, una persona che parla alla volta. L'afasia e un sottofondo caotico sono una combinazione punitiva.
- Tieni carta e penna a portata di mano, e non aver paura di annotare l'argomento, così sa dove sta andando la conversazione.
Coinvolgilo — sempre
In un gruppo, è terribilmente facile che la persona con afasia scivoli ai margini — tutti accelerano, e lei non riesce a inserire una parola. Contrastalo. Coinvolgila per nome, lascia dei vuoti, rivolgiti direttamente a lei anziché parlarne con chi le sta accanto. Anche in una giornata difficile, quando riesce a gestire poco, essere parte della stanza conta più del numero di parole scambiate.
Strumenti che possono aiutare nel quotidiano
Tra una conversazione e l'altra, un ausilio comunicativo può farsi carico di parte del peso per le cose semplici e urgenti — ho male, devo andare in bagno, resta con me. My Voice è uno schermo gratuito di pulsanti grandi e chiari che pronunciano ad alta voce frasi predefinite, così la persona può toccare ciò che vuole dire invece di inseguire una parola che non arriva. È davvero gratuito, senza niente da installare, e onesto su cosa sia: un ausilio comunicativo, non una terapia, e non un sostituto del lavoro vero fatto con un professionista. Si affianca a quel lavoro, per i momenti ordinari nel mezzo. (Se ne stai preparando uno, scegliere le frasi di tutti i giorni spiega come selezionarle bene.)
Dov'è la vera competenza
- Un logopedista — il professionista giusto per l'afasia. Chiedi al medico di base o al team dell'ictus un invio se non ce n'è già uno.
- A.L.I.Ce Italia (Associazione per la Lotta all'Ictus Cerebrale) (aliceitalia.org) — sostegno e informazioni, anche sull'afasia e la comunicazione.
- A.IT.A (Associazione Italiana Afasici) e gruppi simili organizzano incontri tra pari, dove le persone ricostruiscono la fiducia parlando con altri che capiscono.
Parlare con chi ha l'afasia richiede una pazienza che non sapevi di avere, in giornate in cui siete stanchi entrambi. Ma la persona è ancora tutta lì — in attesa, con una mente che funziona, dello spazio e del tempo per essere ascoltata. Daglieli, e la conversazione, per quanto abbia un aspetto diverso adesso, resta pienamente vostra da avere, insieme.