Un ictus può portare via le parole e lasciare tutto il resto — i pensieri, il senso dell'umorismo, la persona, e il desiderio di essere ascoltata. Per chi ha l'afasia, la frase è proprio lì e semplicemente non vuole uscire. Non riuscire a dire "Ho dolore," o "la prego, resti con me," o "Ti voglio bene" è una forma tutta sua di solitudine, e ricade anche sulla famiglia.
Abbiamo costruito una piccola cosa che potrebbe aiutare, e la regaliamo. Si chiama My Voice, è gratuita, e chiunque può usarla già oggi: **valoraparentis.com/my-voice**.
Cosa fa
My Voice è una schermata di pulsanti grandi e chiari che parlano ad alta voce con una voce naturale. Invece di cercare le parole su una pagina vuota, la persona tocca ciò che vuole dire:
- Bisogni di ogni giorno — "Ho bisogno di bere," "Ho bisogno del bagno," "Ho dolore," "Mi può aiutare?"
- Emozioni — schede delle emozioni, perché spesso è più facile indicare preoccupato o frustrato che descriverlo.
- Una schermata di emergenza, e un aiuto per comporre una frase e dire qualcosa di nuovo con pochi tocchi.
- Ciò che viene scelto è pronunciato ad alta voce, mostrato in caratteri grandi, e conservato in un semplice elenco "cosa ho detto".
C'è anche una discreta area per chi assiste, dove un familiare può adattarla alla persona: pulsanti più grandi e tocchi più tolleranti per una mano incerta; alto contrasto e un layout sul lato visivo per la vista persa da un lato; schermate guidate dalle immagini dove le parole sono difficili; e la scansione a interruttore per chi non riesce affatto a toccare. Basta spuntare ciò che serve, e si configura da sola.
Gratuita, e onestamente un prototipo
Nessuna registrazione, nessun costo, niente da installare. Si apre in un browser web e funziona su telefono, tablet o computer, e continua a funzionare senza internet una volta aperta. È disponibile in inglese, francese, tedesco, spagnolo, italiano e polacco, e si apre nella lingua della pagina da cui si è arrivati.
Le parliamo con franchezza: questo è un prototipo iniziale. Lo condividiamo apertamente perché uno strumento grezzo che aiuta oggi vale più di uno rifinito che non arriva mai — e perché le persone che possono dirci cosa manca sono chi è sopravvissuto a un ictus, le loro famiglie e i logopedisti. Se lo prova, ci dica cosa lo renderebbe migliore.
Cosa non è
My Voice è un ausilio alla comunicazione — un modo per dire ad alta voce le cose di ogni giorno. Non è logopedia, e non cura, non riabilita e non diagnostica nulla. Non sostituisce il lavoro svolto con un logopedista; al più gli sta accanto, per i momenti ordinari tra un appuntamento e l'altro in cui una persona ha semplicemente bisogno di essere capita. Se c'è qualche dubbio su cosa aiuti davvero una persona in particolare, il logopedista è la persona giusta a cui chiedere — e vale la pena chiedergli anche di strumenti come questo.
Dove trovare l'aiuto vero
- Un logopedista — il professionista giusto per l'afasia e la comunicazione dopo un ictus. Chieda al medico di base o all'équipe per l'ictus una prescrizione, se non ce n'è già una.
- A.L.I.Ce Italia (Associazione per la Lotta all'Ictus Cerebrale) (aliceitalia.org) — sostegno, informazioni e assistenza per chi è sopravvissuto a un ictus e le loro famiglie, anche riguardo all'afasia.
- A.IT.A (Associazione Italiana Afasici) (aitafederazione.it) — associazioni per l'afasia che organizzano gruppi tra pari dove le persone ricostruiscono la fiducia nel parlare; vale la pena cercarne uno in zona.
- Le opzioni di accessibilità integrate nel computer, tablet o telefono — gratuite e già presenti sull'apparecchio, per renderlo più facile da usare dopo un ictus.
Se My Voice aiuta anche solo una persona a farsi ascoltare nel momento che conta, ha fatto il suo lavoro. È gratuita, è proprio qui, ed è sua da usare e da condividere.