Avanza così lentamente che nessuno le dà un nome. Le telefonate si accorciano — «Cosa? … lascia stare, non importa». Sua madre alza il volume della televisione finché riempie tutta la casa. A un pranzo di famiglia sorride e annuisce, con mezzo tempo di ritardo, e poi dice com'è stato bello senza averlo davvero seguito. A poco a poco parla di meno, non perché ci sia meno da dire, ma perché sentire è diventato faticoso, ed è più facile restarsene in silenzio che continuare a chiedere alle persone di ripetere.
La perdita dell'udito raramente si annuncia come una crisi. Assottiglia semplicemente, in silenzio, il numero di conversazioni facili in una giornata, finché un genitore diventa più solo di quanto chiunque immagini — circondato da parole che non riesce più del tutto a raggiungere.
Perché spinge un genitore ai margini della famiglia
La crudeltà sta nel fatto che la perdita dell'udito colpisce proprio ciò che tiene una persona nel flusso quotidiano della famiglia: la chiacchiera informale, senza sforzo. Una breve telefonata diventa una fatica, e così smette di accadere. Una stanza affollata di voci sovrapposte diventa impossibile, e così si ritira ai suoi margini. Niente di tutto questo è una decisione — è solo la via di minor resistenza. Il che significa che la cosa più utile che può fare è rendere di nuovo facile parlarsi, così che la fatica smetta di essere il motivo per rinunciare.
Al telefono
Il telefono normale è spesso il posto peggiore per sentire, perché non c'è nient'altro su cui basarsi se non il suono.
- Più lento e più chiaro batte più forte. Gridare distorce le parole; parlare un po' più lentamente, con un tono leggermente più basso, è molto più facile da seguire.
- I telefoni amplificati esistono e aiutano. Gli apparecchi pensati per aumentare il volume e rendere più nitido il tono sono facilmente reperibili e un rimedio semplice e poco costoso per le perdite più lievi — chieda a un audioprotesista o all'otorino (più sotto) cosa fa al caso Suo.
- Per chi non riesce affatto a usare il telefono con l'udito, spostarsi su una videochiamata — dove si può vedere il viso e leggere i sottotitoli — spesso funziona molto meglio della sola voce. Un audioprotesista o l'associazione più sotto possono indicare gli ausili e i servizi disponibili nella Sua zona.
- Controlli che gli apparecchi acustici funzionino davvero. Una batteria scarica o un apparecchio che fischia perché mal calzato sta dietro a un'enorme quantità di «non sente al telefono».
In videochiamata, dove vedere il Suo viso cambia tutto
È questo il tranquillo vantaggio di una videochiamata rispetto a una telefonata, ed è grande: sua madre può vederLa. Guardare le Sue labbra muoversi e la Sua espressione cambiare fa gran parte del lavoro che le sue orecchie non riescono a fare, e così una chiamata che può vedere è spesso molto più facile di una che può solo sentire. Poche piccole cose la fanno funzionare molto meglio:
- La luce sul Suo viso, non dietro di Lei. Si sieda di fronte a una finestra o a una lampada; eviti di avere alle spalle una finestra luminosa, che La trasformerebbe in una sagoma.
- Una persona alla volta, in una stanza silenziosa. Spenga la televisione. Le voci sovrapposte sono la cosa più difficile di tutte; ci si alterni, e il discorso si ricompone.
- Attivi i sottotitoli. Windows può mostrare sullo schermo i sottotitoli in tempo reale del parlato, e la maggior parte degli strumenti di videochiamata ha un pulsante per i sottotitoli — leggere insieme al Suo viso fa la differenza tra seguire e indovinare.
- Uno schermo grande e nitido aiuta. Più grande è il Suo viso, più c'è da leggere.
Per configurare le videochiamate in modo che funzionino e basta — la famiglia che chiama, un tocco per rispondere — le videochiamate per un genitore lo spiega passo passo.
Quando va a trovarla
Le stia di fronte quando parla, dall'altra parte del tavolo anziché dall'altra parte della stanza. Non gridi — se le sfugge qualcosa, la riformuli con parole diverse invece di ripetere le stesse più forte. E dica chi sta per parlare («Tommaso ha una domanda, mamma») così non deve andare a caccia di dove sia arrivata la voce.
Dove uno schermo sereno e semplice può aiutare
Molti dei consigli sulle videochiamate qui sopra dipendono dal fatto che la macchina non si metta in mezzo. My World è un computer sereno configurato come un unico schermo di riquadri grandi e chiari — videochiamate, foto, radio — senza il consueto disordine sottostante. La famiglia chiama e lo schermo semplicemente squilla; un grande pulsante risponde, e ci si può vedere il viso con chiarezza — il che, come sopra, fa gran parte del lavoro che le orecchie stanche non riescono a fare. I riquadri delle foto e della radio offrono un modo tranquillo di condividere un momento anche in una giornata in cui parlare è faticoso.
Siamo onesti su cosa è e cosa non è. My World è un'app a pagamento, con acquisto una tantum — la si compra una volta sola, nessun abbonamento — e non è un apparecchio acustico né un dispositivo medico. Non cura né migliora l'udito in alcun modo; rende soltanto più facile vedere la famiglia e parlarci. L'udito in sé è un compito per gli specialisti qui sotto, non per un'app — e se una configurazione completa non è ciò che desidera, niente di tutto questo ne ha bisogno. Il punto è semplicemente rendere di nuovo facile la conversazione, comunque ci arrivi.
Dove trovare l'aiuto vero
- ENS — Ente Nazionale Sordi (ens.it) — l'ente nazionale che tutela e assiste le persone sorde e con problemi di udito, con sedi locali e informazioni sui diritti e sugli ausili.
- Il medico di base e l'otorino — per un esame dell'udito come si deve e per gli apparecchi acustici; la perdita dell'udito può avere anche cause che vale la pena controllare.
- L'audioprotesista — la persona giusta per adattare, regolare e mantenere efficienti gli apparecchi acustici, il che risolve più «non sente» di qualsiasi impostazione.
La perdita dell'udito non deve per forza significare un genitore che scivola al silenzioso margine della famiglia. Significa solo andargli incontro un po' più a metà strada — un viso che può vedere, una stanza silenziosa, e il parlarsi reso abbastanza facile da tornare a valerne la pena.