Un ictus puede llevarse las palabras y dejar todo lo demás: los pensamientos, el humor, la persona y el deseo de que la escuchen. Para quien tiene afasia, la frase está ahí mismo y sencillamente no sale. No poder decir "me duele", o "quédate conmigo, por favor", o "te quiero" es una forma propia de soledad, y también recae sobre la familia.
Hemos construido algo pequeño que quizá ayude, y lo estamos regalando. Se llama My Voice, es gratuito y cualquiera puede usarlo hoy mismo: **valoraparentis.com/my-voice**.
Qué hace
My Voice es una pantalla de botones grandes y claros que hablan en voz alta con una voz natural. En lugar de buscar palabras en una página en blanco, la persona toca lo que quiere decir:
- Necesidades de cada día — "Necesito beber", "Necesito ir al baño", "Me duele", "¿Puedes ayudarme?"
- Sentimientos — tarjetas de emociones, porque a menudo es más fácil señalar preocupado o frustrado que describirlo.
- Una pantalla de emergencia y un ayudante para formar frases, para decir algo nuevo con unos pocos toques.
- Lo que se elige se dice en voz alta, se muestra en texto grande y se guarda en una sencilla lista de "lo que he dicho".
Hay también una discreta zona del cuidador, donde un familiar puede adaptarla a la persona: botones más grandes y toques indulgentes para una mano insegura; alto contraste y una disposición hacia el lado que ve para la visión perdida en un lado; pantallas guiadas por imágenes cuando las palabras cuestan; y barrido con conmutador para quien no puede tocar en absoluto. Marque lo que encaje y se configura sola.
Gratuita y, con toda honestidad, un prototipo
Sin registro, sin coste y sin nada que instalar. Se abre en un navegador web y funciona en teléfono, tableta u ordenador, y sigue funcionando sin internet una vez abierta. Está disponible en inglés, francés, alemán, español, italiano y polaco, y se abre en el idioma de la página desde la que llegó.
Seremos sinceros con usted: esto es un prototipo inicial. Lo compartimos abiertamente porque una herramienta imperfecta que ayuda hoy vale más que una pulida que nunca llega, y porque quienes pueden decirnos qué le falta son las personas que han sufrido un ictus, sus familias y los logopedas. Si la prueba, díganos por favor qué la mejoraría.
Qué no es
My Voice es una ayuda a la comunicación, una forma de decir en voz alta las cosas de cada día. No es terapia del lenguaje, y no trata, rehabilita ni diagnostica nada. No sustituye el trabajo que se hace con un logopeda; a lo sumo se sitúa a su lado, para los momentos corrientes entre citas en que alguien sencillamente necesita que le entiendan. Si hay cualquier duda sobre qué ayudará a una persona en concreto, un logopeda es la persona adecuada a quien preguntar, y a quien vale la pena preguntar también por herramientas como esta.
Dónde encontrar la ayuda de verdad
- Un logopeda — el profesional adecuado para la afasia y la comunicación después de un ictus. Pida al médico de cabecera o al equipo de ictus una derivación si aún no la tiene.
- La Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) (fedace.org) — apoyo, información y orientación para las personas que han sufrido un ictus y sus familias, también sobre la afasia.
- Los grupos de personas con afasia — organizan encuentros entre iguales donde las personas recuperan la confianza al hablar; vale la pena buscar uno cerca de casa.
- Las opciones de accesibilidad integradas en el ordenador, la tableta o el teléfono — gratuitas y ya instaladas, para adaptar cualquier dispositivo después de un ictus.
Si My Voice ayuda a una sola persona a que la escuchen en el momento que importa, ha cumplido su cometido. Es gratuita, está aquí mismo y es suya para usarla y compartirla.