La vista y el oído suelen tratarse por separado. Hay alguien para los ojos y alguien para los oídos, y los consejos de cada uno son sensatos en sus propios términos: agrandar, dar contraste, poner subtítulos, revisar los audífonos.
Lo que esos consejos dan por supuesto sin decirlo es que el otro sentido está cubriendo. Oír mal se lleva, en parte, porque se pueden leer los subtítulos y mirar una cara. Ver mal se lleva, en parte, porque a uno se lo cuentan, le leen y oye entrar a alguien en la habitación. Cuando fallan los dos a la vez, cada uno de esos apaños se apoya justo en lo que también está fallando, y la dificultad no es la suma de las dos. Es bastante mayor.
En la vejez es frecuente, y en el ámbito sanitario y social tiene nombre: sordoceguera, o pérdida sensorial dual. Conocer el término importa más de lo que parece, porque es la palabra que abre la puerta al apoyo adecuado.
Qué aspecto tiene desde fuera
Se confunde a menudo con otra cosa, y por eso se queda tanto tiempo sin atender.
- Respuestas que no encajan del todo con la pregunta, y la costumbre creciente de asentir en lugar de volver a preguntar.
- Retirada de todo lo que reúne a varias personas —la mesa de Navidad, el centro parroquial, la videollamada familiar— cuando de uno en uno, en una habitación tranquila, todo sigue yendo bien.
- Sobresaltarse cuando alguien entra, porque ni el sonido ni el movimiento han llegado.
- Prudencia nueva en las escaleras, en los bordillos, en habitaciones desconocidas.
- Hacer menos cosas, y llamarlo no tener ganas.
Todo eso puede leerse como memoria, confusión, ánimo bajo o simplemente edad, y a veces lo es. Pero conviene descartar o confirmar antes los sentidos, porque es la parte que tiene respuestas prácticas.
Que valoren los dos, y diga la palabra
Lo más útil que puede hacer una familia aquí es más un trámite que algo técnico.
- Que revisen bien cada sentido. El otorrino para el oído, el oftalmólogo para la vista. Unos audífonos o unas gafas que estaban bien hace tres años pueden no estarlo ahora, y un audífono que pita o que duerme en un cajón no hace nada.
- Hable expresamente de sordoceguera. Diga la palabra. Los servicios suelen estar organizados por un sentido o por el otro, y quien tiene los dos se cae por el medio mientras nadie lo nombre.
- Pida cita en los servicios sociales de su ayuntamiento para una valoración de la situación de dependencia, y en el organismo que corresponda para el certificado de discapacidad. Es la vía hacia una valoración de necesidades y hacia las prestaciones posibles, pero es una solicitud: no llega sola.
- ASOCIDE (asocide.org) — la Asociación de Personas Sordociegas de España, fundada y dirigida por personas sordociegas, con servicio de guías-intérpretes y atención personalizada. Junto con FASOCIDE (fasocide.org), que agrupa las asociaciones autonómicas, es el mejor punto de partida.
- La ONCE (once.es) y FIAPAS (fiapas.es) cubren cada una su mitad.
Esta lista no se la da nadie. Es la parte que las familias suelen descubrir año y medio más tarde de lo que les habría convenido.
Qué ayuda en el día a día
Casi todo lo que funciona tiene que ver con ser previsible, no con ser ingenioso.
- Un sentido cada vez, a propósito. No pida que escuchen y lean al mismo tiempo. Diga la cosa, haga una pausa y luego enséñela.
- Póngase a la vista antes de hablar. Acérquese de frente, hacia la luz, y deje que le vean llegar. Que le hable de la nada alguien a quien no se ve ni se oye bien desorienta, y hace que uno recele de la compañía.
- La luz en su cara, no a su espalda. Ponerse delante de una ventana le convierte en una silueta y quita de golpe todas las pistas visuales. Dese la vuelta.
- Deje la habitación igual. Los muebles donde estaban, el sillón en el mismo ángulo, el hervidor en el mismo sitio. La memoria del sitio hace el trabajo que ya no hacen los sentidos.
- El contacto, cuando se agradece. Una mano en el brazo para decir «estoy aquí» y «ya me voy» no cuesta nada y evita los pequeños sustos que hacen que uno se encierre.
- El silencio no está vacío: hace falta. Apagar la televisión durante una conversación no es un desaire; quita una competencia que los oídos ya no saben separar.
- Diga quién habla. En una mesa, el nombre antes de la frase. Suena forzado durante un día, más o menos.
Dónde encaja un ordenador, y dónde honestamente no
Nosotros hacemos una aplicación de Windows, así que lo diremos directamente.
My World hace un ordenador mucho más sencillo: mosaicos grandes y de alto contraste en lugar de escritorio, el nombre de los botones leído en voz alta, y las fotos, la radio y una videollamada a una cara conocida a un solo toque. Para alguien cuya vista falla pero cuyo oído aguanta —o al revés— esa combinación hace un trabajo real, porque cada canal puede cubrir al otro.
Cuando los dos están bastante afectados, ese razonamiento se debilita, y preferimos decirlo antes que vender por encima. La letra grande ayuda menos cuando la vista ha bajado más; la lectura en voz alta ayuda menos cuando el oído ha ido detrás. Hay un punto en el que la respuesta no es una pantalla de ningún tipo, sino una valoración especializada, las ayudas técnicas adecuadas y gente en la habitación. My World no es una ayuda para la vista ni para el oído, y no es un dispositivo médico. Es un ordenador más sencillo.
Lo que sí sigue funcionando mucho tiempo, y merece la pena proteger:
- Videollamadas de una persona cada vez, cerca de la cámara, bien iluminadas, sin prisa. Una cara conocida a una hora conocida.
- Fotografías, grandes y despacio, de gente a la que conocen. El reconocimiento aguanta mucho.
- Radio y audiolibros, mientras el oído lo permita: vea dejar que se lea en voz alta.
- Su habitación, sus cosas, en su orden.
La parte que no va de aparatos
Lo primero que se pierde no es la televisión ni el correo. Es la compañía incidental: la charla en la tienda, la conversación que arranca porque alguien se ha sentado al lado. Eso se va pronto, porque depende de captar cosas por los bordes de una habitación, y no lo sustituye nada que llegue en una caja.
Lo cual significa que lo más eficaz que puede hacer una familia suele ser lo menos técnico: ir más a menudo y quedarse un poco más, en una habitación tranquila y con la luz en la cara. Llamar a una hora fija, para que la llamada se espere en vez de sobresaltar. Decir quién es uno al empezar, cada vez, sin hacer de ello un asunto.
Que fallen los dos sentidos a la vez es una pérdida real, y no hay versión de este artículo que finja lo contrario. Pero es una pérdida con respuestas prácticas al lado, y casi todas las familias las encuentran mucho más tarde de lo necesario, normalmente porque nadie les dijo la palabra por la que preguntar. Ya la tiene.
Si por ahora la dificultad es un solo sentido, empiece por hacer que la pantalla se vea mejor o hacer que el ordenador se oiga mejor.