Wzrok i słuch zwykle rozpatruje się osobno. Jest ktoś od oczu i ktoś od uszu, a rady każdego z nich są rozsądne na własnym gruncie: powiększyć, dodać kontrastu, włączyć napisy, sprawdzić aparaty.
Te rady milcząco zakładają, że drugi zmysł nadrabia. Ze słabym słuchem da się żyć między innymi dlatego, że można przeczytać napisy i patrzeć na twarz. Ze słabym wzrokiem da się żyć między innymi dlatego, że można dać się poinformować, dać sobie poczytać i usłyszeć, że ktoś wchodzi do pokoju. Gdy oba słabną naraz, każde z tych obejść opiera się właśnie na tym, co też zawodzi — a trudność nie jest sumą dwóch. Jest znacznie większa.
W późniejszym wieku zdarza się to często i ma w systemie ochrony zdrowia i pomocy społecznej swoją nazwę: głuchoślepota, czyli jednoczesne uszkodzenie wzroku i słuchu. Znajomość tego określenia znaczy więcej, niż się wydaje, bo to ono otwiera drzwi do właściwej pomocy.
Jak to wygląda z zewnątrz
Bywa mylone z czymś innym i właśnie dlatego tak długo pozostaje bez odpowiedzi.
- Odpowiedzi niezupełnie pasujące do pytania i rosnący nawyk przytakiwania zamiast dopytywania.
- Wycofywanie się ze wszystkiego, gdzie jest kilka osób — świątecznego stołu, sali parafialnej, rodzinnej rozmowy wideo — podczas gdy w cztery oczy, w cichym pokoju, wciąż jest dobrze.
- Wzdrygnięcie, gdy ktoś wchodzi, bo ani dźwięk, ani ruch nie dotarły.
- Nowa ostrożność na schodach, krawężnikach i w nieznanych pomieszczeniach.
- Robienie mniej rzeczy i nazywanie tego brakiem ochoty.
Wszystko to można odczytać jako pamięć, splątanie, obniżony nastrój albo po prostu wiek — i czasem tak jest. Ale warto najpierw wykluczyć albo potwierdzić zmysły, bo to ta część, która ma praktyczne odpowiedzi.
Zbadaj oba — i użyj tego słowa
Najbardziej użyteczna rzecz, jaką rodzina może tu zrobić, ma charakter urzędowy, nie techniczny.
- Zadbaj o porządne zbadanie każdego zmysłu. Laryngolog od słuchu, okulista od wzroku. Aparaty i okulary, które trzy lata temu były właściwe, dziś mogą już nie być, a aparat słuchowy, który piszczy albo leży w szufladzie, nie robi nic.
- Mów wprost o głuchoślepocie. Powiedz to słowo. Usługi bywają zorganizowane wokół jednego albo drugiego zmysłu, a osoba z obydwoma wypada pomiędzy, dopóki ktoś tego nie nazwie.
- Zgłoś się do ośrodka pomocy społecznej (MOPS lub GOPS) i do powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. To droga do oceny potrzeb i do możliwego wsparcia — ale jest to wniosek, sam z siebie nie przyjdzie.
- Fundacja Świat w Dłoniach (swiatwdloniach.pl) — wspiera osoby głuchoniewidome, szkoli tłumaczy-przewodników i prowadzi działania informacyjne o głuchoślepocie. Warto zacząć od kontaktu z nią, także po to, by dowiedzieć się, co jest dostępne w Twojej okolicy.
- Polski Związek Niewidomych (pzn.org.pl, infolinia 800 190 590) i Polski Związek Głuchych (pzg.org.pl) obejmują każdy swoją połowę.
Nikt nie wręcza takiej listy. To ta część, którą rodziny odkrywają zwykle półtora roku później, niż by chciały.
Co pomaga na co dzień
Prawie wszystko, co działa, dotyczy przewidywalności, a nie pomysłowości.
- Świadomie jeden zmysł naraz. Nie proś, żeby jednocześnie słuchali i czytali. Powiedz rzecz, zrób pauzę, potem ją pokaż.
- Wejdź w pole widzenia, zanim się odezwiesz. Podejdź od przodu, w stronę światła, i daj czas, żeby Cię zobaczyli. Zagadnięcie znikąd przez kogoś, kogo się ani dobrze nie widzi, ani nie słyszy, dezorientuje — i sprawia, że człowiek zaczyna unikać towarzystwa.
- Światło na Twojej twarzy, nie za plecami. Stanie przed oknem zamienia Cię w sylwetkę i odbiera naraz wszystkie wskazówki wzrokowe. Odwróć się.
- Zostaw pokój takim, jaki jest. Meble na swoich miejscach, fotel pod tym samym kątem, czajnik w tym samym punkcie. Pamięć układu wykonuje pracę, której zmysły już nie wykonują.
- Dotyk, gdy jest mile widziany. Dłoń na ramieniu, żeby powiedzieć „jestem" i „już idę", nic nie kosztuje, a oszczędza drobnych przestrachów, po których człowiek się zamyka.
- Cisza nie jest pustką — jest potrzebna. Wyłączenie telewizora na czas rozmowy nie jest afrontem: usuwa konkurencję, której uszy nie potrafią już rozdzielić.
- Mów, kto mówi. Przy stole imię przed zdaniem. Brzmi sztucznie mniej więcej przez jeden dzień.
Gdzie mieści się komputer — a gdzie, uczciwie, nie
Robimy aplikację na Windows, więc powiemy to wprost.
My World czyni komputer znacznie prostszym: duże kafelki o wysokim kontraście zamiast pulpitu, nazwy przycisków czytane na głos oraz zdjęcia, radio i rozmowa wideo ze znajomą twarzą pod jednym dotknięciem. Dla kogoś, komu słabnie wzrok, ale słuch jeszcze niesie — albo odwrotnie — to połączenie wykonuje realną pracę, bo jeden kanał może zastąpić drugi.
Gdy oba są znacznie osłabione, ta logika słabnie, i wolimy to powiedzieć, niż sprzedawać ponad miarę. Duży druk pomaga mniej, gdy wzrok osłabł bardziej; czytanie na głos pomaga mniej, gdy słuch poszedł w ślad. Jest punkt, w którym odpowiedzią nie jest żaden ekran, tylko specjalistyczna ocena, właściwy sprzęt i ludzie w pokoju. My World nie jest pomocą dla wzroku ani dla słuchu i nie jest urządzeniem medycznym. To prostszy komputer.
To natomiast działa jeszcze długo i warto tego pilnować:
- Rozmowy wideo z jedną osobą naraz, blisko kamery, dobrze oświetlone, bez pośpiechu. Znajoma twarz o znajomej porze.
- Fotografie, duże i powolne, przedstawiające znane osoby. Rozpoznawanie trzyma się długo.
- Radio i audiobooki, dopóki pozwala słuch — zobacz niech ekran czyta na głos.
- Ich pokój, ich rzeczy, w ich porządku.
Część, która nie dotyczy sprzętu
Pierwsze ginie nie telewizja ani poczta. Ginie towarzystwo przypadkowe — zagadanie w sklepie, rozmowa, która zaczyna się dlatego, że ktoś usiadł obok. Odchodzi wcześnie, bo zależy od wyłapywania rzeczy na obrzeżach pomieszczenia, i nie zastąpi go nic, co przyjdzie w pudełku.
Co oznacza, że najskuteczniejsze, co rodzina może zrobić, bywa najmniej techniczne: bywać częściej i zostawać trochę dłużej, w cichym pokoju, ze światłem na własnej twarzy. Dzwonić o stałej porze, żeby telefon był oczekiwany, a nie płoszył. Mówić na początku, kim się jest — za każdym razem, bez robienia z tego sprawy.
To, że oba zmysły słabną naraz, jest prawdziwą stratą i nie ma wersji tego tekstu, która udawałaby inaczej. Ale to strata, do której dołączone są praktyczne odpowiedzi, a większość rodzin znajduje je znacznie później, niż musiała — zwykle dlatego, że nikt nie podał im słowa, o które trzeba zapytać. Teraz je masz.
Jeśli na razie trudność sprawia tylko jeden zmysł, zacznij od jak ułatwić widzenie ekranu albo jak sprawić, by komputer było lepiej słychać.