Udar potrafi zabrać słowa, a zostawić całą resztę — myśli, poczucie humoru, osobę i pragnienie, by zostać wysłuchanym. Przy afazji zdanie jest tuż obok i po prostu nie chce wyjść. Niemożność powiedzenia „Boli mnie", „proszę, zostań ze mną" czy „kocham cię" to swoisty rodzaj samotności — i dotyka ona także rodzinę.
Zbudowaliśmy coś niewielkiego, co może pomóc, i oddajemy to za darmo. Nazywa się My Voice, jest darmowe i każdy może z niego skorzystać już dziś: **valoraparentis.com/my-voice**.
Co robi
My Voice to ekran dużych, wyraźnych przycisków, które mówią na głos naturalnym głosem. Zamiast szukać słów na pustej stronie, osoba dotyka tego, co chce powiedzieć:
- Codzienne potrzeby — „Chce mi się pić", „Muszę do toalety", „Boli mnie", „Możesz mi pomóc?"
- Uczucia — karty z emocjami, bo często łatwiej wskazać zaniepokojony czy sfrustrowany, niż to opisać.
- Ekran alarmowy oraz kreator zdań — pomocnik do ułożenia czegoś nowego z kilku dotknięć.
- Cokolwiek zostanie wybrane, jest wypowiadane na głos, pokazane dużym tekstem i zachowane na prostej liście „co powiedziano".
Jest też dyskretna strefa opiekuna, w której członek rodziny może dopasować narzędzie do osoby: większe przyciski i wybaczające dotknięcia dla niepewnej ręki; wysoki kontrast i układ po widzącej stronie przy wzroku utraconym po jednej stronie; ekrany oparte na obrazkach tam, gdzie słowa sprawiają trudność; oraz skanowanie przełącznikiem dla kogoś, kto w ogóle nie może dotykać. Zaznacz to, co pasuje, a narzędzie samo się skonfiguruje.
Darmowe i — szczerze — prototypowe
Bez rejestracji, bez opłat, nic do zainstalowania. Otwiera się w przeglądarce internetowej i działa na telefonie, tablecie lub komputerze, a raz otwarte działa dalej bez internetu. Jest dostępne po angielsku, francusku, niemiecku, hiszpańsku, włosku i polsku i otwiera się w języku strony, z której się przyszło.
Będziemy szczerzy: to wczesny prototyp. Udostępniamy je otwarcie, bo surowe narzędzie, które pomaga dziś, jest warte więcej niż dopracowane, które nigdy nie powstanie — a także dlatego, że osobami, które mogą nam powiedzieć, czego mu brakuje, są osoby po udarze, ich rodziny oraz neurologopedzi. Jeśli je wypróbujesz, powiedz nam, proszę, co można w nim poprawić.
Czym nie jest
My Voice to pomoc w komunikacji — sposób, by powiedzieć na głos codzienne rzeczy. Nie jest terapią neurologopedyczną i niczego nie leczy, nie rehabilituje ani nie diagnozuje. Nie zastępuje pracy z neurologopedą; w najlepszym razie towarzyszy jej — w tych zwykłych chwilach między wizytami, gdy ktoś po prostu potrzebuje być zrozumiany. Jeśli pojawia się jakakolwiek wątpliwość co do tego, co pomoże konkretnej osobie, neurologopeda jest właściwą osobą, by o to zapytać — i warto zapytać go także o narzędzia takie jak to.
Gdzie szukać prawdziwej pomocy
- Neurologopeda — właściwy specjalista od afazji i komunikacji po udarze. Jeśli takiego skierowania jeszcze nie ma, poproś o nie lekarza rodzinnego lub zespół udarowy.
- Fundacja Udaru Mózgu (fum.info.pl) — wsparcie, informacje oraz telefon pomocy dla osób po udarze i ich rodzin, także w sprawie afazji.
- Grupy wsparcia dla osób z afazją — prowadzą spotkania, na których ludzie odbudowują pewność siebie w mówieniu wśród innych, którzy rozumieją; warto poszukać takich w okolicy.
- Wbudowane opcje dostępności komputera, tabletu lub telefonu — bezpłatne ustawienia, które ułatwiają korzystanie z urządzenia po udarze.
Jeśli My Voice pomoże choć jednej osobie zostać wysłuchaną w chwili, gdy to się liczy, spełniło swoje zadanie. Jest darmowe, jest tutaj i możesz z niego korzystać oraz dzielić się nim.