Jest taka pora dnia, którą rodziny żyjące z demencją poznają dobrze. Popołudniowe światło zaczyna gasnąć i coś się zmienia. Rodzic, który przez cały ranek był spokojny, staje się niespokojny, albo lękliwy, albo chce „wrócić do domu" z domu, w którym mieszka od czterdziestu lat. Chodzi w kółko, zamartwia się zadaniem, którego nie ma, albo staje się płaczliwy i trudny do uspokojenia. Do nocy zwykle to mija — ale przez parę godzin wokół zmierzchu osoba zdaje się oddalać, a wieczory stają się najtrudniejszą, najbardziej samotną częścią dnia dla wszystkich.
Ma to swoją nazwę — sundowning, po polsku „zespół zachodzącego słońca" — a sama świadomość tego jest już małą ulgą, bo znaczy, że to nie Twoja mama jest „trudna" i to nie jest nic, co zrobiłeś. To rozpoznany wzorzec, który — jak się szacuje — dotyczy około jednej na pięć osób z demencją, i są łagodne rzeczy, które naprawdę pomagają.
Dlaczego się pojawia
Nie tłumaczy tego jedna przyczyna, ale pod koniec dnia zwykle nakłada się kilka rzeczy:
- Zegar biologiczny, który stracił orientację. Demencja potrafi zaburzyć wewnętrzne poczucie dnia i nocy, więc zmierzch przynosi zamęt co do tego, która właściwie jest pora.
- Zwykłe zmęczenie. Dzień pełen koncentracji wyczerpuje, a zmęczony mózg znacznie gorzej radzi sobie ze wszystkim.
- Za mało światła dziennego. Dni spędzone głównie w domu, bez wystarczającej ilości naturalnego światła, pozostawiają rytm ciała bez zakotwiczenia.
- Coś niezaspokojonego pod spodem. Głód, potrzeba skorzystania z toalety, zbyt ciepło lub zbyt zimno, albo ból — wszystko to może ujawnić się jako wieczorne pobudzenie, gdy osoba nie potrafi łatwo powiedzieć, co jest nie tak.
Ta ostatnia rzecz liczy się bardziej, niż brzmi. Nagły nowy napad dezorientacji lub pobudzenia może być oznaką infekcji — zwłaszcza infekcji dróg moczowych — albo bólu, a nie samej demencji. Jeśli pojawia się szybko lub wydaje się niezgodny z charakterem osoby, warto zadzwonić do lekarza rodzinnego, a nie tylko próbować to jakoś obchodzić.
Łagodne rzeczy, które pomagają
Nic z tego nie jest lekiem i żaden wieczór nie przebiegnie idealnie. Ale spokojniejsze, bardziej przewidywalne zakończenie dnia z czasem robi realną różnicę.
- Niech dzień ma światło dzienne i łagodną aktywność. Czas przy oknie albo spacer na dworze i jakieś zajęcie wcześniej pomagają ciału wiedzieć, że jest dzień — i sprawiają, że pora snu przychodzi bardziej naturalnie.
- Wieczór wyciszaj, nie rozkręcaj. Gdy zbliża się zmierzch, przycisz hałas i wymagania. Ścisz albo wyłącz telewizor, zasłoń zasłony, zanim światło zgaśnie (gołe okna o zmierzchu rzucają mylące odbicia i cienie), i utrzymuj ciepłe, równomierne oświetlenie.
- Utrzymuj ten sam kształt wieczoru. Ta sama prosta rutyna o tych samych porach jest głęboko uspokajająca, gdy tak wiele innych rzeczy wydaje się niepewne.
- Uspokajaj, nie poprawiaj. Jeśli niepokoi się, że musi odebrać dzieci ze szkoły sprzed pięćdziesięciu lat, spieranie się z faktami rzadko pomaga. Pomaga spokojne, życzliwe przyjęcie tego i łagodne skierowanie ku czemuś kojącemu. Łagodne wskazówki zamiast poprawiania omawia to jak należy.
- Sięgaj po to, co znajome. Ukochana muzyka z młodości, ulubiony album ze zdjęciami, znajomy głos — to uspokaja znacznie bardziej niż tłumaczenie.
Gdzie pomaga spokojny, znajomy ekran
Część tego, co koi wieczór z sundowningiem, to po prostu kilka stałych, znajomych punktów, których można się uchwycić — a to drobna rzecz, którą ekran może zaoferować. Spokojny wyświetlacz pokazujący dzień i godzinę zwykłymi słowami, jedną czy dwie ukochane twarze oraz własną muzykę lub zdjęcia, może być cichą kotwicą dokładnie w godzinie, gdy wszystko wydaje się rozchwiane. Taka jest myśl stojąca za My Day (prosty, darmowy ekran orientujący, który łagodnie pokazuje dzień, datę i godzinę) oraz My World (spokojny komputer dużych, znajomych kafelków — zdjęcia, radio, rozmowy wideo z rodziną).
Chcemy być w tej sprawie zupełnie szczerzy: to nie są terapie i nie zmniejszają ani nie „naprawiają" sundowningu. Demencja jest jedynie powodem, dla którego zaprojektowano je jako spokojne i znajome — niczym więcej. To, co mogą dać, to mały, stały, niezmienny punkt w dezorientującej godzinie oraz łatwy sposób, by wprowadzić do pokoju ukochaną twarz albo ulubioną melodię. Prawdziwe wsparcie — i wszystko, co dotyczy zdrowia — należy do organizacji wymienionych na końcu tego tekstu.
Gdzie znaleźć prawdziwą pomoc
- Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera (alzheimer-waw.pl) — informacje o sundowningu i wsparcie dla rodzin; telefon zaufania 22 622 11 22 (wtorki i czwartki, 15:00–17:00).
- Ogólnopolska bezpłatna infolinia „Helpline" (800 201 801) — prowadzona przez Rzecznika Praw Pacjenta i Alzheimer Polska, dla osób żyjących z chorobą Alzheimera i ich rodzin; czynna od poniedziałku do piątku 10:00–21:00 i w soboty 10:00–16:00.
- Lekarz rodzinny — pierwszy telefon, gdy dezorientacja jest nagła lub gorsza niż zwykle, by wykluczyć infekcję lub ból.
Wieczory być może wciąż będą wymagać od Ciebie trochę więcej niż poranki. Ale sundowning jest zrozumiany, nie jest Twoją winą, a spokojniejszy, bardziej znajomy, bardziej przewidywalny zmierzch — z właściwymi ludźmi, na których można się oprzeć — zdejmuje część najtrudniejszej ostrości z najtrudniejszej godziny.