Quando vista e udito calano insieme

Vista e udito vengono di solito trattati separatamente. C'è qualcuno per gli occhi e qualcuno per le orecchie, e i consigli di ciascuno sono sensati nei propri termini: ingrandire, aumentare il contrasto, accendere i sottotitoli, far controllare gli apparecchi.

Ciò che quei consigli danno tacitamente per scontato è che l'altro senso stia coprendo. Sentire male resta gestibile anche perché si possono leggere i sottotitoli e guardare un viso. Vedere male resta gestibile anche perché ci si fa dire le cose, ci si fa leggere e si sente qualcuno entrare nella stanza. Quando calano entrambi, ciascuno di questi accorgimenti si appoggia proprio su ciò che sta cedendo — e la difficoltà non è la somma dei due. È considerevolmente maggiore.

Nell'età avanzata è frequente, e nel sistema sanitario e sociale ha un nome: sordocecità, o pluriminorazione sensoriale. Conoscere il termine conta più di quanto sembri, perché è la parola che apre la porta al sostegno giusto.

Che aspetto ha, visto da fuori

Viene spesso scambiata per altro, ed è la ragione per cui resta così a lungo senza risposta.

Risposte che non corrispondono del tutto alla domanda, e l'abitudine crescente ad annuire anziché a far ripetere.
Ritiro da tutto ciò che riunisce più persone — la tavola di Natale, la sala parrocchiale, la videochiamata di famiglia — mentre a due, in una stanza tranquilla, va ancora bene.
Sussultare quando qualcuno entra, perché né il suono né il movimento sono arrivati.
Una prudenza nuova sulle scale, sui marciapiedi, nelle stanze non familiari.
Fare meno cose, e chiamarlo non averne voglia.

Tutto questo può essere letto come memoria, confusione, umore basso o semplicemente età — e a volte lo è. Ma vale la pena escludere o confermare prima i sensi, perché è la parte con risposte concrete.

Far valutare entrambi — e usare la parola

La cosa più utile che una famiglia possa fare qui è più una pratica che una questione tecnica.

Faccia controllare per bene ciascun senso. L'otorino per l'udito, l'oculista per la vista. Apparecchi e occhiali che andavano bene tre anni fa possono non andare più, e un apparecchio acustico che fischia o che dorme in un cassetto non fa nulla.
Parli esplicitamente di sordocecità. Dica la parola. I servizi sono spesso organizzati per l'uno o per l'altro senso, e chi ha entrambi cade nel mezzo finché nessuno lo nomina.
Si rivolga all'assistente sociale del Comune e valuti le pratiche per il riconoscimento dell'invalidità civile e dei benefici della Legge 104. È la via verso una valutazione dei bisogni e verso gli aiuti possibili — ma è una domanda da presentare, non arriva da sola.
Lega del Filo d'Oro (legadelfilodoro.it) — la fondazione che dal 1964 è il punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e con pluriminorazione psicosensoriale, con centri di riabilitazione e sedi territoriali. È il miglior punto di partenza.
UICI (uiciechi.it) e ENS (ens.it) coprono ciascuno la propria metà.

Questo elenco non glielo consegna nessuno. È la parte che le famiglie scoprono di solito diciotto mesi più tardi di quanto avrebbero voluto.

Che cosa aiuta ogni giorno

Quasi tutto ciò che funziona ha a che fare con l'essere prevedibili, non con l'essere ingegnosi.

Un senso per volta, deliberatamente. Non chieda di ascoltare e leggere insieme. Dica la cosa, faccia una pausa, poi la mostri.
Entri nel campo visivo prima di parlare. Si avvicini di fronte, verso la luce, e lasci il tempo di vederla arrivare. Essere interpellati dal nulla da qualcuno che non si vede né si sente bene disorienta, e rende diffidenti verso la compagnia.
La luce sul Suo viso, non alle spalle. Mettersi davanti a una finestra La trasforma in una sagoma e toglie in un colpo solo ogni indizio visivo. Si giri.
Lasci la stanza com'è. I mobili al loro posto, la poltrona nella stessa angolazione, il bollitore nello stesso punto. La memoria della disposizione fa il lavoro che i sensi non fanno più.
Il contatto, quando è gradito. Una mano sul braccio per dire «ci sono» e «adesso vado» non costa nulla ed evita i piccoli spaventi che fanno chiudere una persona.
Il silenzio non è vuoto: è necessario. Spegnere la televisione durante una conversazione non è uno sgarbo; toglie una concorrenza che le orecchie non riescono più a districare.
Dica chi parla. A tavola, il nome prima della frase. Suona artificioso per circa un giorno.

Dove un computer trova posto — e dove, onestamente, no

Noi facciamo un'applicazione per Windows, quindi lo diciamo in modo diretto.

My World rende un computer molto più semplice: grandi riquadri ad alto contrasto al posto del desktop, il nome dei pulsanti letto ad alta voce, e foto, radio e una videochiamata a un viso familiare a un solo tocco. Per chi ha la vista che cala ma l'udito che tiene — o viceversa — quella combinazione fa un lavoro reale, perché ogni canale può coprire l'altro.

Quando entrambi sono sensibilmente ridotti, quella logica si indebolisce, e preferiamo dirlo piuttosto che vendere oltre. I caratteri grandi aiutano meno quando la vista è calata di più; la lettura ad alta voce aiuta meno quando l'udito è andato dietro. Esiste un punto in cui la risposta non è uno schermo di alcun tipo, ma una valutazione specialistica, gli ausili giusti e persone nella stanza. My World non è un ausilio per la vista né per l'udito, e non è un dispositivo medico. È un computer più semplice.

Ciò che invece continua a funzionare a lungo, e merita di essere protetto:

Videochiamate con una persona per volta, vicino alla telecamera, ben illuminate, senza fretta. Un viso familiare a un'ora familiare.
Fotografie, grandi e lente, di persone che conoscono. Il riconoscimento regge a lungo.
Radio e audiolibri, finché l'udito lo consente — veda farselo leggere ad alta voce.
La loro stanza, le loro cose, nel loro ordine.

La parte che non riguarda le apparecchiature

La prima cosa che si perde non è la televisione o l'email. È la compagnia occasionale — due parole al negozio, la conversazione che nasce perché qualcuno si è seduto accanto. Se ne va presto, perché dipende dal cogliere le cose ai bordi di una stanza, e non viene sostituita da nulla che arrivi in una scatola.

Il che significa che la cosa più efficace che una famiglia possa fare è spesso la meno tecnica: passare più spesso e fermarsi un po' di più, in una stanza tranquilla, con la luce sul proprio viso. Telefonare a un'ora fissa, così che la chiamata sia attesa anziché far sobbalzare. Dire chi si è all'inizio, ogni volta, senza farne una questione.

Che entrambi i sensi calino insieme è una perdita reale, e non esiste una versione di questo articolo che finga il contrario. Ma è una perdita con risposte concrete attaccate, e la maggior parte delle famiglie le trova molto più tardi del necessario — di solito perché nessuno ha detto loro la parola da chiedere. Ora Lei ce l'ha.

Se per ora la difficoltà è un solo senso, cominci da rendere lo schermo più facile da vedere o rendere il computer più facile da sentire.