Hay una hora del día que las familias que conviven con la demencia acaban conociendo bien. La luz de la tarde empieza a irse, y algo cambia. Una madre o un padre que ha estado tranquilo toda la mañana se vuelve inquieto, o angustiado, o quiere «irse a casa» desde la casa en la que lleva cuarenta años viviendo. Da vueltas de un lado a otro, o se agobia por una tarea que no existe, o se le saltan las lágrimas y cuesta calmarlo. Al caer la noche a menudo ha pasado, pero durante un par de horas en torno al anochecer la persona parece alejarse un poco más, y las tardes se convierten en la parte más difícil y solitaria del día para todos.
Tiene nombre —el síndrome vespertino, o del atardecer— y saberlo es ya un pequeño alivio, porque significa que no es que tu madre esté siendo «difícil» ni que hayas hecho nada. Es un patrón reconocido, que se calcula que afecta a alrededor de una de cada cinco personas con demencia, y hay cosas suaves que ayudan de verdad.
Por qué ocurre
Ninguna causa única lo explica, pero varias cosas tienden a acumularse al terminar el día:
- Un reloj interno que ha perdido el rumbo. La demencia puede trastocar el sentido interno del día y la noche, así que el anochecer trae confusión sobre qué hora es siquiera.
- Puro cansancio. Un día de concentración agota, y un cerebro cansado lo lleva todo mucho peor.
- Demasiada poca luz de día. Los días pasados sobre todo dentro de casa, sin mucha luz natural, dejan el ritmo del cuerpo sin anclar.
- Alguna necesidad sin cubrir por debajo. El hambre, las ganas de ir al baño, tener demasiado calor o demasiado frío, o sentir dolor pueden aflorar como agitación al atardecer cuando a la persona le cuesta decir qué le pasa.
Eso último importa más de lo que parece. Un brote nuevo y repentino de confusión o agitación puede ser señal de una infección —de orina, sobre todo— o de dolor, y no de la demencia en sí. Si aparece de golpe o resulta impropio de la persona, más vale una llamada al médico de cabecera que limitarse a sortearlo.
Las cosas suaves que ayudan
Nada de esto es una cura, y ninguna tarde saldrá perfecta. Pero un final del día más sereno y previsible marca una diferencia real con el tiempo.
- Que el día tenga luz natural y algo de actividad suave. Un rato junto a una ventana o un paseo fuera, y algo que hacer más temprano, ayudan al cuerpo a saber que es de día, y hacen que la hora de dormir llegue con más naturalidad.
- Baja revoluciones al atardecer, no las subas. Según se acerca el anochecer, baja el ruido y las exigencias. Baja o apaga el televisor, corre las cortinas antes de que la luz se vaya (las ventanas desnudas al anochecer proyectan reflejos y sombras que confunden) y mantén una iluminación cálida y uniforme.
- Mantén la misma forma cada tarde. La misma rutina sencilla a las mismas horas tranquiliza profundamente cuando tanto de lo demás resulta incierto.
- Tranquiliza, no corrijas. Si está angustiada por recoger a los niños de un colegio de hace cincuenta años, discutir con los hechos rara vez ayuda. Un reconocimiento sereno y cariñoso, y un giro suave hacia algo que reconforte, sí. Pistas suaves, no correcciones lo trata como es debido.
- Recurre a lo conocido. La música querida de su juventud, un álbum de fotos preferido, una voz familiar: eso calma mucho más que razonar.
Dónde ayuda una pantalla serena y conocida
Parte de lo que asienta una tarde de síndrome vespertino es sencillamente tener unos pocos puntos fijos y conocidos a los que agarrarse, y eso es algo pequeño que una pantalla puede ofrecer. Una pantalla serena que muestre el día y la hora con palabras sencillas, una cara o dos a las que la persona quiere, y su propia música o sus fotos, puede ser un ancla tranquila justo a la hora en que las cosas se sienten a la deriva. Esa es la idea detrás de My Day (una pantalla de orientación sencilla y gratuita que muestra con delicadeza el día, la fecha y la hora) y de My World (un ordenador sereno de mosaicos grandes y conocidos: fotos, radio, videollamadas con la familia).
Queremos ser del todo honestos con esto: no son tratamientos, y no reducen ni «arreglan» el síndrome vespertino. La demencia es solo el motivo de que estén pensados para ser serenos y conocidos, nada más. Lo que sí pueden ofrecer es un punto pequeño, estable e invariable en una hora desorientadora, y una forma fácil de traer a la habitación una cara querida o una melodía preferida. El apoyo de verdad —y cualquier cosa que tenga que ver con la salud— está en las organizaciones del final de este texto.
Dónde encontrar la ayuda de verdad
- CEAFA (ceafa.es) — la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias; información clara sobre el síndrome vespertino y una red de asociaciones locales que apoyan a las familias (teléfono 948 17 45 17).
- Tu asociación de Alzheimer más cercana — a través de CEAFA; profesionales que atienden a las familias y con quienes puedes hablar directamente de exactamente este tipo de cosas.
- El médico de cabecera — la primera llamada si la confusión es repentina o peor de lo habitual, para descartar una infección o dolor.
Puede que las tardes te pidan un poco más que las mañanas. Pero el síndrome vespertino se entiende, no es culpa tuya, y un anochecer más sereno, más conocido y más previsible —con las personas adecuadas en quienes apoyarse— quita algo del filo más duro a la hora más dura.