Il n'est pas encore l'heure du déjeuner et votre mère a déjà demandé trois fois quel jour on est. Vous avez répondu doucement chaque fois, et chaque fois cela s'est de nouveau effacé. À la quatrième, quelque chose se serre dans votre poitrine — un petit éclair coupable de je viens de te le dire — puis la culpabilité de cet éclair. Si vous êtes déjà passé par là, vous êtes en très ordinaire compagnie, et il n'y a rien de méchant à trouver cela difficile.
La question elle-même mérite d'être comprise, car une fois que l'on voit ce qui est réellement demandé, il devient bien plus facile d'y répondre d'une façon qui aide.
Pourquoi la question revient sans cesse
La plupart d'entre nous portent la forme de la journée sans y penser — ce qu'elle est, ce qui s'est déjà passé, qui vient plus tard. La démence peut éroder discrètement cet échafaudage, si bien que la journée ne tient plus toute seule. Demander « on est quel jour ? » n'est pas un oubli agaçant ; c'est une personne qui cherche un sol ferme qui se dérobe sans cesse sous elle.
Et remarquez quand les questions ont tendance à s'intensifier — souvent en fin d'après-midi, quand la fatigue et la lumière qui décline troublent bien des personnes atteintes de démence. La question porte souvent moins sur le calendrier que sur un sentiment montant de je ne sais plus trop où j'en suis dans tout ça. Ce qui indique comment y répondre.
Répondez à la question derrière la question
La date est rarement le vrai besoin. Sous « on est quel jour ? » se cache généralement « suis-je en sécurité, et tout va-t-il bien ? » Alors répondez aux deux.
- Donnez le fait simplement et chaleureusement, sans le moindre soupçon de « je te l'ai dit ». « On est jeudi, maman — un beau jeudi tout gris. » Pas de quiz, pas de « tu te souviens ? »
- Ajoutez le réconfort qu'elle cherche vraiment. « Tu es à la maison, je suis là, et on va bientôt déjeuner. » Cette dernière partie apaise bien plus que le jour de la semaine.
- Laissez la répétition être, quand vous le pouvez. Pour la personne, chaque question est la première fois. La rencontrer avec fraîcheur est plus doux — pour elle et, curieusement, pour vous — que de la traiter comme un examen qu'elle échoue sans cesse. Il y a plus à ce sujet dans des repères doux, pas des corrections.
Laissez la pièce répondre un peu à votre place
Si une question revient sans cesse, il est souvent utile de rendre la réponse discrètement visible, pour que votre parent puisse la trouver lui-même sans avoir à demander — ce qui protège sa dignité autant que votre patience.
- Un grand affichage clair du jour et de la date là où son regard se pose naturellement — un affichage qui écrit « jeudi » et « après-midi » en toutes lettres, pas seulement des aiguilles, car une horloge classique règle rarement l'inquiétude du « quel jour ».
- Une simple note écrite ou un tableau blanc pour la forme de la journée : « Aujourd'hui, on est jeudi. Katie passe à 15 h. »
- Des repères familiers — les rideaux ouverts le matin, la radio allumée à une heure fixe, les repas à des heures régulières. Un rythme prévisible est un repérage qu'on n'a pas à lire.
Le but n'est jamais d'examiner ou de faire réciter qui que ce soit. C'est de laisser traîner des repères doux pour que le sol paraisse un peu plus ferme.
Un écran serein qui montre simplement la journée
C'est le petit problème pour lequel My Day a été conçu. C'est un écran unique et épuré qui répond à « qu'est-ce qui se passe en ce moment ? » — un bonjour par le prénom, l'heure, le jour et la date en grands mots tout simples, et une ligne apaisante comme « vous êtes à la maison » — avec le programme de la journée et quelques rappels rassurants disposés dans l'ordre. Un membre de la famille le configure dans un espace privé ; votre parent n'a rien à chercher ni à faire défiler.
My Day est entièrement gratuit — sans inscription, rien à installer — et fonctionne sur un téléphone, une tablette ou un ordinateur. Il est honnête sur ce qu'il est : une façon sereine de voir la journée, pas une alarme, un dispositif médical ou un service d'aide, et il ne prétend nullement améliorer la mémoire ni corriger la confusion. Il répond simplement à la question, chaleureusement, aussi souvent qu'il le faut — ce qui est parfois exactement ce qu'exige un après-midi difficile.
Où se trouve la vraie aide
Rien de ce qui précède ne remplace un accompagnement véritable, et vous ne devriez pas porter cela seul :
- France Alzheimer (francealzheimer.org) — information, écoute et groupes de soutien pour toute personne concernée par la démence.
- Le CLIC (centre local d'information et de coordination) — un point d'accueil de proximité qui oriente les familles et aide à trouver l'aide adaptée.
- Votre médecin traitant ou la consultation mémoire de l'hôpital — les bonnes personnes pour tout ce qui touche au diagnostic, aux médicaments ou aux changements que vous remarquez.
La question reviendra probablement. Mais répondue avec douceur, avec un peu de réconfort et quelques repères sereins dans la maison, elle cesse d'être un examen que quiconque échoue — et devient simplement un moment que vous pouvez accueillir, avec bonté, autant de fois qu'il le faut.