Il y a un silence particulier qui s'ouvre dans une conversation avec une personne aphasique. Elle sait exactement ce qu'elle veut dire. Vous le voyez — la pensée est là, complète et pressante — et le mot, tout simplement, ne vient pas. La pause s'étire. Vous voulez aider, alors vous vous lancez avec une supposition, et parfois elle est fausse, et quelque chose dans son visage se referme un peu. Vous vous efforcez tous les deux tellement, et c'est difficile quand même.
Si votre parent, votre conjoint ou votre ami est aphasique après un AVC, réapprendre à parler avec lui — et non autour de lui — est l'une des choses les plus aimantes que vous puissiez faire. Cela commence par bien comprendre une chose.
La chose la plus importante à comprendre
L'aphasie touche le langage, pas l'intelligence. Il vaut la peine de le dire clairement, car c'est le malentendu le plus courant, et celui qui blesse le plus. Une personne aphasique n'est pas devenue moins intelligente, moins consciente, ni moins elle-même. Les pensées, l'humour, les opinions, les souvenirs — tout est intact. Ce qui a été perturbé, c'est la mécanique qui transforme la pensée en mots, et les mots de nouveau en sens. Cela peut toucher la parole, la compréhension, la lecture ou l'écriture, dans n'importe quelle combinaison.
Ainsi, la personne en face de vous est un adulte à part entière, à l'esprit intact, avec une difficulté temporaire — ou durable — à faire sortir les mots. Traitez-la exactement comme telle. Rien ne ronge la dignité plus vite que de se faire parler comme à un enfant ou comme à quelqu'un qui n'est pas tout à fait là, et les personnes aphasiques le ressentent vivement, car elles comprennent bien plus qu'elles ne peuvent dire.
Donnez du temps — et retenez votre langue
La chose la plus douce que vous puissiez offrir est du temps sans hâte. Trouver un mot peut prendre à une personne aphasique plusieurs longues secondes, et la presser referme la porte dessus.
- Attendez. Comptez jusqu'à dix dans votre tête s'il le faut. Laissez le silence être.
- Résistez à l'envie de finir ses phrases. L'impulsion est forte et pleine de bonnes intentions, mais deviner faux est décourageant, et même deviner juste peut lui voler la victoire d'y être arrivée elle-même. N'offrez un mot que si elle semble le vouloir.
- Ne faites pas semblant de comprendre. Si vous n'avez pas saisi, dites-le doucement et essayez autrement, plutôt que d'acquiescer machinalement. Être ménagé est pire que se faire redemander.
Des façons concrètes de fluidifier la conversation
De petits ajustements font une énorme différence :
- Gardez des phrases courtes et claires, une idée à la fois — mais gardez un ton adulte et naturel, ni lent ni chantant.
- Posez des questions oui/non quand ça devient difficile : « Du thé ? » est bien plus facile à répondre que « Qu'est-ce que tu aimerais boire ? »
- Utilisez tout, pas seulement la parole. Faites des gestes, montrez du doigt, écrivez un mot-clé, dessinez, montrez une photo. Le sens peut voyager par chacun de ces moyens, et les utiliser ensemble n'est pas tricher — c'est communiquer.
- Coupez le bruit de fond. Une pièce calme, la télé éteinte, une seule personne qui parle à la fois. L'aphasie et un environnement sonore chargé sont une combinaison éprouvante.
- Ayez de quoi écrire sous la main, et n'ayez pas peur de noter le sujet pour qu'elle sache où en est la conversation.
Incluez-la — toujours
En groupe, il est terriblement facile pour la personne aphasique de glisser vers le bord — tout le monde accélère, et elle ne peut pas placer un mot. Combattez cela. Faites-la participer en l'appelant par son prénom, laissez des blancs, adressez-vous à elle directement plutôt que de parler d'elle à la personne d'à côté. Même un jour difficile où elle ne peut pas grand-chose, faire partie de la pièce compte plus que le nombre de mots échangés.
Des outils qui peuvent aider au quotidien
Entre les conversations, une aide à la communication peut porter une partie de la charge pour les choses simples et pressantes — j'ai mal, il faut que j'aille aux toilettes, reste avec moi. My Voice est un écran gratuit de grands boutons clairs qui prononcent des phrases prédéfinies à voix haute, pour qu'une personne puisse appuyer sur ce qu'elle a besoin de dire au lieu de courir après un mot qui ne vient pas. Il est réellement gratuit, sans rien à installer, et honnête sur ce qu'il est : une aide à la communication, pas une thérapie, et en aucun cas un substitut au vrai travail mené avec un professionnel. Il accompagne ce travail, pour les moments ordinaires entre les séances. (Si vous en préparez une, choisir les phrases du quotidien explique comment bien les choisir.)
Où se trouve la vraie expertise
- Un orthophoniste — le bon professionnel pour l'aphasie. Demandez une orientation au médecin ou à l'équipe AVC s'il n'y en a pas encore.
- France AVC (franceavc.com) — soutien et information, y compris sur l'aphasie et la communication.
- La Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF) et des groupes similaires organisent des rencontres entre pairs où les gens retrouvent confiance en parlant avec d'autres qui comprennent.
Parler avec une personne aphasique demande une patience que vous ne vous connaissiez pas, des jours où vous êtes tous les deux fatigués. Mais la personne est toujours là, tout entière — qui attend, l'esprit intact, l'espace et le temps d'être entendue. Donnez-lui cela, et la conversation, quelle que soit son allure aujourd'hui, reste tout à fait la vôtre à mener ensemble.